Vyslechnout a nabídnout konkrétní pomoc

Většina z nás si ráda pochutná na dobře připraveném sendviči. V našem článku ale slovo „sendvič“ neznamená jídlo. Hovoříme o generaci neformálně pečujících, kteří se starají o své školou povinné děti a současně ošetřují třeba manžela se zdravotním postižením či s onkologickou diagnózou nebo opatrují své stárnoucí rodiče.

V případě stáří našich blízkých vstupují do popředí emoce. Neformálně pečující musí zajišťovat nejen péči, vyhledávání služeb, doprovod opečovávaného a komunikaci s úřady, ale musí převzít i rozhodnutí, zda péče bude probíhat doma, nebo zda dojde k umístění rodinného příslušníka do pobytového zařízení. Většinou se tato péče o rodinné příslušníky týká žen a nutnost kombinovat role matky, zaměstnankyně, manželky a dcery-pečovatelky s sebou přináší velký tlak na jejich výkon. V této situaci je žena tak vytížená, že přestává mít čas na své koníčky, místo posezení s kamarádkami stíhá sotva popovídání po telefonu, dojít si k lékaři či ke kadeřníkovi je pro ni zcela druhořadé. Shrnuto: pečující má zaděláno na problémy, jako je vyčerpání, vyhoření, vlastní zdravotní problémy či rozpad manželství.

Problém celé rodiny

Problém neformálně pečujících se však netýká pouze přímo pečující osoby, ale bezprostředně i osob v jejím nejbližším okolí. Tento článek ukazuje význam a šíři sociální práce při řešení potřeb rodin, jež mají ve svém středu člověka odkázaného na pravidelnou pomoc a podporu. Z pozice Rodinného průvodce v neziskové organizaci A DOMA z. s., věnující se osobní asistenci a neformálně pečujícím, se s takovými rodinami denně potkávám. Příběh Marie může být ilustrací toho, s čím se nejen ona, ale zástupy dalších pečujících dennodenně setkávají, čemu čelí a jak tyto situace zvládají.

Příběh paní Marie

Marii je 37 let, je vdaná, má dvě děti a pracuje na směny. Nemá sourozence, vyrůstala sama s maminkou samoživitelkou. Její maminka několik let s velkým nasazením pečovala o svou více než osmdesátiletou matku. Současně pracovala pro zahraniční společnost a nebylo výjimkou, že se z práce vracela domů kolem půlnoci. Byla typickou představitelkou „sendvičové generace“.

Z přemíry práce a péče o matku nechodila k lékaři, jednoduše si vždy odpověděla: „Není na to čas, musím ještě…“, ačkoliv v minulosti prodělala rakovinu prsu. V posledních měsících se zdravotní stav její matky zhoršil a po krátké hospitalizaci zemřela. V den pohřbu se pečující dozvěděla od lékaře, že jí byla zjištěna rakovina jícnu.

V tento okamžik se role s její dcerou rychle vyměnily. Matka se najednou ocitla v situaci opečovávané a Marie v pozici „sendvičové generace“. Maminka měla naplánovanou chemoterapii a po zmenšení nádoru měla proběhnout operace. Matčin zdravotní stav kolísal, přesto byla naděje, že po posledním cyklu chemoterapie se začne zlepšovat. Nečekaně ovšem nastal úplný opak. Situace se neustále zhoršovala, přestože podle kontrolních odběrů krve bylo vše v pořádku a na dobré cestě. Přes intenzivní kontakt s lékařskými specialisty nedostala pečující dcera kromě vágních doporučení – dobře jíst, pít a hýbat se – žádnou konkrétní pomoc a žádná konkrétní doporučení, snad jen obecný odkaz na sociální pracovnice, popřípadě ústavy následné péče.

To je zřetelný obraz toho, jak nedostatečně funguje meziresortní spolupráce sociálně-zdravotní. Pokud budeme mluvit o propojování těchto resortů, je nezbytné kromě ekonomických a provozních aspektů pojmout věci od začátku, již od systému kvalifikační přípravy profesionálů v obou resortech.

Pečovatelkou i zdravotní sestrou

Marie se během několika týdnů stala ke všem svým rolím také „pečovatelkou a zdravotní sestrou“. Maminka přestala chodit, zůstala ležet a postupně přestávala cítit i ruce a prsty. Marie trávila celé dny péčí o ni a hledáním vhodných řešení, noci přetáčením maminky a bezmocným nasloucháním jejím nářkům. Maminka začala mít problém i s vyjadřováním, nebyla schopná sestavit větu a Mariino zoufalství se stupňovalo. Následovaly další komplikace a snášení nedůstojných podmínek transportu do nemocnic, dlouhá čekání na chodbách nemocnic na pojízdném lehátku. Zavedení výživové sondy umožnilo Marii mít maminku u sebe doma a starat se o ni.

Kontakt na A DOMA

Marie dostala kontakt na organizaci A DOMA, z. s., která provozuje Středisko pro pečující. Setkala se zde s Rodinným průvodcem – člověkem, který se dokáže vcítit do potřeb pečující osoby a její rodiny v obtížné situaci a dlouhodobě jim pomáhá hledat řešení. Mariiným cílem bylo udržet péči o matku co nejdéle v domácím prostředí.

Podporu jí poskytli nejen klinický farmaceut, který zhodnotil již velice obsáhlou medikaci, ale především zdravotní sestra a nutriční terapeutka. Bylo potřeba řešit i příspěvky na péči a vybavit domácnost vhodnými pomůckami či nastavit spolupráci s praktickým lékařem. Podporu Marii poskytla i psychoterapeutka. Ukázalo se, že maminčina diagnóza je nezvratná, ale maminka byla velká bojovnice. Tento stav trval cca dva roky a v poslední fázi převzala péči o nemocnou hospicová služba.  

Zůstat co nejdéle doma

Pokud je cílem pečující osoby maximální možná doba setrvání člověka v domácím prostředí, neobejde se to bez úzké spolupráce s dalšími rodinnými příslušníky. A především je potřeba mít nablízku člověka, který bude pečujícímu oporou. V případě neziskové organizace A DOMA je to Rodinný průvodce. Koncept sdílené péče je efektivní. Pro dlouhodobou udržitelnost, je nezbytné zabezpečit péči nejen pro osobu odkázanou na pomoc, ale i pro ty, kteří o nemocného každodenně pečují. Zatímco pracovníci v sociálních službách a sociální pracovníci mají supervizi, mzdu, vzdělávání a další benefity, neformální pečující mají pouze svůj entuziasmus. A ten není nekonečný.

Vyslechnout a nabídnout konkrétní pomoc

Jako největší přínos spolupráce s organizací A DOMA uvádí Marie to, že ji někdo opravdu vyslechl a v dalším kroku jí nabídl konkrétní pomoc. Úlevou pro ni bylo i to, že některé činnosti, na kterých se domluvili, řešil Rodinný průvodce z A DOMA místo ní. Spolupráce s Rodinným průvodcem ji konstruktivně nasměrovala k uskutečnění konkrétních potřebných praktických kroků, jako je podání žádosti o příspěvek na péči, zorganizování péče, výběr pomůcek, ale pomohla jí také spoustou tipů a triků, které vycházejí z bohaté praxe odborníků z multidisciplinárního týmu. Především ale Marie najednou nebyla sama se svými pochybnostmi a výčitkami, co všechno mohla udělat lépe a zda něco nezanedbala.