Domácí péče o dědečka s rakovinou mi změnila život

Kdo jste? A jak jste se dostala do role pečujícího?

Jmenuji se Anna Ferenčáková a pocházím z Plzně, kde jsem vyrostla. Pak jsem se přestěhovala do Prahy a odtud jsem si jela splnit svůj sen žít v zahraničí.

Měla jsem dobře našlápnuto na kariéru letušky, ale v květnu 2020 jsem se kvůli pandemii Covidu ocitla na repatriačním letu zpátky domů a přišla tak o své vysněné zaměstnání.

Po přistání doma jsem zjistila, že můj děda je vážně nemocný. Rakovina. S dědou jsem jako malá holka strávila celé dětství, měli jsme spolu úžasný vztah, byli jsme taková nerozlučná dvojka.

Informace o jeho zdravotním stavu mne velmi zasáhla. Ačkoliv mu nemoc byla diagnostikována už v roce 2019, nikdo z mé rodiny včetně mně, o tom neměl nejmenší tušení. Děda svoji léčbu před všemi z rodiny celý jeden rok tajil.

Když jsem se vše dozvěděla já, tak už to bylo v době, kdy bylo pozdě a stanovená léčba nezabírala. Rakovina mu postupně začala metastázovat do kostí. Lékaři mu odhadovali jen pár měsíců života. Můj děda se z toho bohužel psychicky zhroutil a potřeboval podporu a pomoc.

Tak nějak to vlastně celé začalo a já jsem se od prvního okamžiku věděla, že se o něj postarám. Dobrovolně jsem se rozhodla, že se do této role ponořím naplno a budu mu věnovat všechen svůj čas “na zemi”. Tím pádem bylo jasné, že mému létání a cestování bude na nějakou dobu konec.

Co jste všechno musela řešit?

Co se týká prvotních formalit, hned v prvním týdnu jsem se přihlásila na úřad práce a zaevidovala se jako nezaměstnaná. Podpora v nezaměstnanosti mi však uznána nebyla, jelikož předchozí roky jsem měla odpracované pouze v zahraničí. Zároveň jsem si zažádala o možnost stát se neformální pečující o člena rodiny – tedy jako vnučka o svého dědu, a to na plný úvazek. Na základě posouzení od lékařů a všech doložených lékařských zpráv, nám byl uznán III. stupeň závislosti a na dědu jsem od té doby dostávala ošetřovné – příspěvek na péči od státu.

Od začátku jsem se snažila zjistit a vyřídit všechno, co bylo potřeba. Konzultovala jsem veškeré informace s lékaři – medikaci, celkovou léčbu a chtěla jsem vědět vše potřebné, abych mohla dědovi správně pomoci a zajistit mu tu nejlepší možnou péči.

Když jste se vrátila ze zahraničí a začala o dědu pečovat, tak co pro Vás bylo nejtěžší?

Asi to obrovské zklamání a zjištění, že jsem zpátky doma v dětském pokoji a že budu muset začínat od nuly. Nejistota, co se mnou bude. A samozřejmě obrovský strach a vyrovnání se s nemocí mého dědy – člověka, který byl mým patronem a nejbližším členem v rodině. Hlavou mi běželo milion otázek, co bude dál?

Ztráta vysněné kariéry z důvodu pandemie – to si myslím, že je dost pádný důvod k tomu, aby se člověk úplně vykolejil. Najednou zkrátka nevíte, kdo jste a proč na tom světě vlastně jste. Nacházíte se mentálně rozhození a vyšťavení a znovu se hledáte… Na rovinu můžu přiznat, že svoje zázemí jsem si budovala a představovala jinde.

Doma mi chybělo samozřejmě soukromí. Chyběla mi i moje práce letušky. Myslím trénink a disciplína k tomu stát se letuškou, protože já byla teprve čerstvou absolventkou. Stále jsem čekala na svůj první zkušební let, který se kvůli Covidu odkládal.

Na druhou stranu mám pocit, že jsem doma tak trochu zmoudřela, ale také se uzavřela do sebe. Vše jsem začala brát tak, že se jednalo o “let na zavolanou” a že to byl prostě asi můj osud. Protože kdybych byla pryč, v zahraničí, tak bych tu nemohla být pro svého dědu. Neměla bych čas se s ním rozloučit a to bych si pak doopravdy vyčítala.

Takže vlastně jsem teď vděčná. A kdo ví, třeba budu mít ještě jednou šanci stát se letuškou a splnit si svůj sen.

Jak u vás – ve Vaší rodině probíhala domácí péče o dědečka?

Ty první měsíce doma byly fakt těžké. Hlavně finančně a z hlediska psychiky, a to nejen u mě, ale v celé naší rodině.

Přijde mi, že v domácí péči musíte fungovat neustále pod tlakem a u každého převažuje akorát tak nervozita. Snad v každé příručce se píše, že je nutné snažit se zapojit do péče všechny členy rodiny, abyste se prostřídali jak v péči, tak celkově ve fungování domácnosti během domácí léčby. Ale to se lehce řekne a hůř koná. Neformální pečující ze sendvičové generace přesně ví, o čem je řeč a jaká je skutečná realita. Vstupujete do této nové role víceméně dobrovolně a bez jakýchkoliv předchozích zkušeností (pokud tedy zrovna nestudujete sociální obor nebo medicínu).

Řekla bych, že podpora od mé rodiny nebyla v takové míře, jakou bych já v té době potřebovala. Všichni jsme tak nějak žili na horské dráze a ve víru argumentů, co je správně a co je špatně.

Časem se mi podařilo v Praze najít práci na částečný úvazek, takže jsem fakticky stihla pečovat i pracovat zároveň. Samozřejmě díky pomoci a domluvě s babičkou, která žila s dědou ve společné domácnosti a měla na starosti hlavně vaření ve všedních dnech, kdy já jsem pracovala. Nebudu lhát – také jsem si potřebovala oddechnout a vrátit se znovu mezi lidi.

Každý víkend jsem trávila doma s dědou a vždycky jsem byla dost flexibilní, 24/7 na telefonu. Dojížděla jsem za ním kvůli podání medikace, doprovodu na krevní transfuze apod.

Co Vám pomohlo zvládat těžké momenty?

Na těžké momenty nikdo nechce být sám, takže určitě je třeba zmínit moji rodinu. Moje máma i babička se snažily být mi oporou. Nutno ale říct, že naše úplné začátky byly dost turbulentní. Zpočátku u nás v rodině převažovaly spíše vzájemné konflikty ohledně domácí péče o dědu a nedorozumění, které někdy vyvrcholily do extrémů, na které nerada vzpomínám… V jednom z mých článků na blogu to popisuji jako “zamotaná v rodinném kruhu”. Ne každý totiž je schopný hned chápat, vědět a vůbec dokázat žít s nemocným člověkem, který se vám denně mění před očima a jeho nálada má velký vliv nejen na něj samotného, ale i na jeho okolí.

Hodně mi pomohlo, že jsem se o svých zkušenostech rozhodla psát, jednoduše se ze všeho vypsat… Asi něco jako terapie psaním. Takže jsem ve volném čase díky online kurzu začala psát blog. Napsala jsem také e-knížku Přistání do role pečovatelky, kterou si každý může stáhnout. Teď momentálně pracuji na druhé knížce a dopisuju další články. V posledních měsících jsem na blogu příliš aktivní nebyla, protože doba, kterou jsem si procházela, byla hodně náročná. Nyní už to budou dva měsíce, kdy můj děda zemřel, a já musela obstarat věci kolem pohřbu a upřímně jsem měla co dělat sama se sebou.

Ráda bych také zmínila organizaci Starám se a pracuji, která funguje v rámci EU. Zde jsem se registrovala jako neformální pečující a díky tomu jsem se zúčastnila dvou online webinářů, kde jsem získala řadu praktických informací, např. v oblasti právního poradenství. Ke konci jsem zde také vyhledala odbornou pomoc pro sebe, protože jsem už nevěděla, jak na některé situace reagovat a komu se svěřit… Právě díky EU registraci pro neformální pečující jsem mohla využít terapeutické sezení, které mi bylo poskytnuto zdarma.